Un regalo. Esta es la única lente a través de la cual conoceré a mi hija Jenny: un regalo total y absolutamente bendecido.
A Jenny le diagnosticaron a los cinco años el síndrome de Angelman, un raro trastorno neurológico genético caracterizado por retraso del desarrollo, discapacidad intelectual y graves trastornos del habla. Jenny sabe pocas palabras y sólo puede comunicar algunos conceptos clave en lenguaje de signos. Sin embargo, desde el principio de su vida, esta hija mía ha sido un canal de la gracia de Dios para nosotros. Gracias a ella, mi familia y yo volvemos domingo tras domingo a recibir la Eucaristía.
Jenny, nuestra segunda hija, nació en 1988, cuatro años después de que mi marido Ken y yo nos casáramos. Estábamos muy ilusionados con la llegada de nuestra primera niña a la familia. Sin embargo, la felicidad de aquellos primeros meses de su vida se fue convirtiendo en sombras grises de preocupación cuando empezó a incumplir un hito tras otro de su desarrollo. Debido a sus dificultades para tragar, Jenny nunca tomó el biberón. No pronunció sus primeras palabras ni dio sus primeros pasos. Los movimientos de sus brazos y piernas eran espasmódicos y torpes. Luego vinieron los ataques. Todas estas dolorosas realidades las soportaba una niña que demostraba tanto amor a todos los que la rodeaban. Hasta el día de hoy, la alegre disposición de Jenny y sus encantadores y espontáneos episodios de risa y alegría atraen a los demás hacia ella.
Sin embargo, sin un diagnóstico, no teníamos ni idea de lo que le estaba pasando a nuestra hija, y la incertidumbre de esos primeros cinco años de la vida de Jenny me hizo sentir impotente y asustada.
Cuando me casé, me convertí al judaísmo, la fe de mi marido. Aunque en realidad no éramos practicantes, fue a la espiritualidad judía a la que primero acudí en busca de consuelo y valor. Al no encontrar allí el alimento que necesitaba, traté de recordar las oraciones que había aprendido al crecer en la fe episcopal. Pero, una vez más, me quedé vacía.
Tardaría varios años y una visita a un mercadillo en descubrir la espiritualidad católica. En ese lugar tan insólito, encontré un Misal de San José de 1962 por un dólar. Lo compré, y en aquellas páginas encontré el Ave María. Todos los días rezaba esta oración suave y tranquila a otra madre que esperaba que comprendiera mi angustia, y al cabo de varias semanas empecé a experimentar una paz diferente. Era algo que no podía describir.
Como ávido lector, empecé a leer todos los libros que caían en mis manos sobre el catolicismo. Después de dos años tomé la decisión de hacerme católica y empecé a ir a misa. Entré en RCIA en 1994 en la Parroquia de Santa María en Buffalo Grove junto con Bradley, nuestro hijo que estaba en la escuela primaria. Al año siguiente Jenny recibió el sacramento del Bautismo junto con Hank, el miembro más nuevo de la familia. Finalmente, después de dos años de preparación, Bradley fue bautizado y recibió la Primera Comunión en Pascua, y yo fui recibida en la Iglesia. Mi marido empezó a venir con nosotros a misa durante este tiempo y se sintió profundamente conmovido por los feligreses arrodillados en oración ante la Eucaristía. Su testimonio personal de fe le intrigó, y en el otoño de 2000 fue bautizado y recibido en la fe católica.
Creo que Dios ve a Jenny tal como la creó: perfecta. Vivimos en un mundo roto, y para muchos, el atributo más fuerte de Jenny es su ruptura. Jenny necesita ayuda continua incluso para comunicarse. Tiene un grave trastorno del lenguaje expresivo y receptivo. A veces puede ser muy agresiva y tiene mucha ansiedad. Es discapacitada mental y sufre convulsiones que actualmente están controladas con medicación. Sin embargo, cuando estoy con Jenny, es su amor puro lo que deleita mi corazón, la total confianza que tiene en que su familia la cuidará y la forma sencilla pero profunda en que hace amigos.
Cuando llegue al cielo, Jenny estará completa y hermosa como Dios la ha creado-como siempre ha sido desde el principio. El velo será quitado de nuestros ojos.
Jenny vive en hogares de grupo desde los siete años porque empezó a ser muy violenta cuando nació Hank.
Cuánto añoraba los fines de semana durante esos primeros años en los que podía jugar con Jenny y cocinar sus comidas favoritas y simplemente estar con ella. Eran fines de semana en los que mi familia estaba reunida bajo un mismo techo, viviendo, amando y rezando juntos, y domingos en los que podíamos llevar a Jenny a la iglesia con nosotros.
Fueron esos fines de semana los que plantaron en mí la semilla de la determinación de dar a mi hija la oportunidad de recibir la Comunión.
¿Pero cómo? Mi hija solo sabía unas pocas palabras y solo era capaz de seguir algunas órdenes sencillas. Nos comunicábamos por gestos. No sabía leer un libro. No podía expresar lo que sabía o creía. ¿Existía siquiera la posibilidad de preparar a Jenny para la Primera Comunión? Cuando tenía dieciséis años, pregunté y me dijeron que no. Las graves dificultades de aprendizaje y de comunicación de Jenny lo hacían imposible.
Jesús anhelaba a Jennifer cuando ella aún no sabía cómo anhelarlo.
El primer paso fue que el padre Denis Carneiro ofreciera a Jennifer el sacramento de la Unción de los Enfermos. Cuando le expliqué que a Jennifer no le gustaba que la tocaran y que no estaba segura de cómo reaccionaría, recuerdo que él me aseguró: "No, Katie, no pasa nada. No pasa nada. Es el Espíritu Santo trabajando. Confía en mí". Así que Ken y yo la llevamos a la iglesia una tarde para que recibiera este sacramento de curación. Jenny estaba un poco indecisa, pero después de que el Padre me ungió, permitió que el Padre la ungiera a ella. Y estuvo bien.
Estas palabras se convirtieron en la clave para entender el lento desarrollo de la relación espiritual de Jennifer con Dios. Poco después de su Unción, el padre Denis me preguntó si alguna vez había pensado en preparar a Jenny para la Primera Comunión. Hizo a un lado las dificultades, y recuerdo que dijo: "Deja que el Espíritu Santo, a través del sacramento de la Eucaristía, hable al espíritu de Jenny". Sentí que una alegría tan abrumadora inundaba mi alma. Después de todos los años de esperar y desear que mi hija pudiera recibir a Jesús en la Eucaristía, ¡ahora era posible! Era un milagro y un "sí" rotundo a mis oraciones por ella.
Empecé a preparar a Jenny para su primera comunión con libritos sobre la misa y mucha práctica. Empezó a repetir la palabra "Jesús" en lenguaje de signos una y otra vez. En la Misa, cuando los demás nos acercábamos al altar para recibir la Eucaristía, ella decía: "¡Quiero! Quiero". Todo estaba saliendo bien. Jenny estaba expresando su creciente deseo por Jesús de la única manera que conocía. Era evidente a través de las maneras y acciones de Jennifer que podía distinguir el cuerpo de Cristo de la comida ordinaria. En una Misa especial, Jenny, rodeada sólo por su familia, recibió por fin su primera Santa Comunión.
A partir de ese momento, el comportamiento de mi hija en misa pareció cambiar. Mientras mi esposo y yo observábamos a nuestra hija, parecía que el Espíritu se comunicaba con Jennifer de una manera muy silenciosa, dándole dones espirituales que ella no tenía manera de comunicarnos.
Muy despacio, muy suavemente, la vimos empezar a participar más. A Jennifer le encanta cantar, aunque su "canto" consiste en seguir el patrón general de las notas de la música más que en vocalizar realmente palabras y notas. Hasta el día de hoy, cuando cantamos el Aleluya, Jenny me mira de frente, imitando la posición de mi boca mientras pronuncio las sílabas. Cuando su aliento se mezcla con el mío y el mío con el suyo, no puedo evitar darme cuenta de la naturaleza espiritual de este acto.
A Jenny le encanta que la asamblea cante junta el Padre Nuestro, porque ella no puede pronunciar la oración. A su manera, puede seguir la melodía. Cantar es para ella una manera de conectarse, de ponerse de pie y conectarse con la comunidad a través de la oración que Jesús nos enseñó. No entiende lo que está pasando, pero en cierto modo participa.
No puedo "enseñarle" mucho a Jennifer, pero puedo ayudarla a ir a Misa y estar presente para el Espíritu que está trabajando silenciosa, misteriosa y asombrosamente dentro de su alma. Fue el Papa Benedicto XVI quien dijo que es a través de la fe que la vida eterna echa raíces en nosotros. La fe atrae de algún modo el futuro al presente. La fe cambia el presente porque está tocado por la realidad futura (cf. Benedicto XVI, Spe Salvi, n. 7).
A mi madre le han diagnosticado recientemente demencia de los cuerpos de Lewy. Ahora está perdiendo rápidamente sus capacidades cognitivas y físicas. Siempre le digo que nos reuniremos en el cielo. Como hija, es difícil ver a mi madre luchar contra el miedo y la ansiedad que provoca esta enfermedad. Comparto con ella nuestra creencia de que Jesús está con ella y nos dice que no tengamos miedo. "Este sufrimiento forma parte de la ruptura del mundo en que vivimos. Un día nos reuniremos todos", le aseguro. "Todos estaremos completos. Sigues siendo mi madre aunque estés perdiendo la capacidad de comunicarte conmigo. Siempre, siempre seré tu hija".
Durante la Plegaria Eucarística, por unos momentos en este mundo loco, mi corazón se eleva. Es uno con todos los ángeles y santos en la adoración del Padre, reunido con mis seres queridos que se han ido antes que yo. Quiero que Jenny sea parte de esto en la medida que pueda.
En una audiencia privada con un grupo de niños con discapacidad y sus familias en el Día Internacional de las Personas con Discapacidad en 2022, el Papa Francisco afirmó: "Cada hombre y cada mujer, de hecho, en cualquier situación en la que se encuentre, es portador no sólo de derechos que deben ser reconocidos y garantizados, sino también de exigencias aún más profundas, como la necesidad de pertenecer, de relacionarse con los demás y de cultivar la vida espiritual hasta experimentar su plenitud, y de bendecir al Señor por este don único y maravilloso" (Papa Francisco, discurso a un grupo de discapacitados con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, 3 de diciembre de 2022).
En última instancia, mi deseo de que Jenny comulgara surgió de mi propia experiencia de sentirme íntimamente unida a Jesús en la Eucaristía. Como católica, creo que Jesús está verdaderamente presente en la Eucaristía. Este es nuestro tesoro más grande. Yo quería que Jenny tuviera este tesoro de Jesús en su corazón.
Qué largo ha sido Jornada . No ha sido fácil. Animo a todas las madres cuyo hijo o hija tiene una discapacidad: si desean que su ser querido pueda recibir a Jesús en la Eucaristía -o ellos mismos indican este deseo-, recen por ello, pónganse en contacto con su párroco, sigan yendo a Misa y, lo más importante, confíen en que Dios responderá a este deseo. Él lo hará.
